“Gledam ih, znam da će umreti, a ne mogu to da sprečim”: Ispovest majke TROJE DECE kida dušu na komade
Natali Kvin Sem iz britanskog Roterhema, majka dvoje dece kojima je dijagnostikovana ultra retka fatalna bolest, govorila je o svom slomljenom srcu u trenucima dok gleda deci i čeka da oni umru.
Njen desetogodišnji sin Sem i petogodišnja ćerka Alis oboleli su od maloletničke Batenove bolesti, naslednog poremećaja koji pogađa nervni sistem i smanjuje očekivani životni vek na kasne tinejdžerske ili rano odrasle godine.
Šansa za razvijanje ovakve bolesti kod dece je jedna na 100.000.
Natali tvrdi da joj je saznanje da će njena deca umreti za najviše 20 godina jednaka “tugovanju za detetom koje je još živo”.
– Prvi znaci da nešto nije u redu sa Semom i Alis bili su problemi sa vidom. Sem je imao šest, a alis samo pet godaina kada su se svi problemi javili. Oboje su rođeni bez ikakvih poteškoća, a bolest ih je napala vremenom – navodi njihova majka za Saut Jorkšir lajv.
Semu je bolest dijagnostikovana u decembru 2019. godine, a Alis prethodnog januara.
Pošto se radi o genetskoj bolesti, ona i suprug su takođe testirani, ali srećom, nemaju nikakvih problema u vezisa tim.
Njihova treća ćerka Skarlet (8) takođe je negativna na nalaze.
– Alis i Sem ne znaju kakva im je dijagnoza i koliko je to opasno. ovo je mučno i za odrasle da shvate, a kamoli za decu. Ne možete da zamislite kako se osećam. Gledam decu za koju znam da će umreti, a ne mogu to da sprečim – zaključila je Natali. (objektiv.rs)
